bgnephrology@gmail.com
Международното нефрологично дружество (ISN) създаде инициативата SharE-RR (Sharing Expertise to support the set-up of Renal Registries) с цел да подпомогне държави, особено тези с ниски и средни доходи, в процеса на създаване и поддържане на регистри за бъбречни заболявания. Регистрите играят ключова роля в събирането и анализа на надеждни данни, които да информират здравните политики, да подобряват лечението и да създадат основа за научни изследвания.
Инструментариумът, разработен от инициативата ISN‑SharE‑RR, представлява цялостно практическо ръководство, предназначено да улесни страните в процеса на изграждане на регистри. Той е структуриран така, че да води екипите стъпка по стъпка – от първоначалната идея до устойчивото внедряване. Основната му цел е да направи сложния процес по създаване на регистър разбираем и изпълним, дори когато липсва предишен опит в тази област.
В ръководството се разглеждат основни аспекти, свързани с планирането, включително необходимостта от предварителна оценка на средата, възможностите за събиране на данни, наличните ресурси, както и специфичните нужди на страната или региона. Подчертава се важността от сформиране на стабилен екип, който да обединява клиничен, технически и административен опит, и който да може да поеме дългосрочна отговорност за функционирането на регистъра.
Особено внимание се обръща на структурирането на самите данни – какви параметри да се събират, как да се дефинират и стандартизират, кои да са основните източници на информация, и как да се гарантира качество и сигурност на данните. Отделен раздел е посветен на етичните и правни изисквания – включително защита на личните данни, информирано съгласие, регулации като GDPR, и изграждането на доверие сред пациентите и професионалната общност.
Ръководството обхваща също така теми като избор на подходяща софтуерна платформа, интеграция с други здравни системи, начините за финансиране и поддържане на дейността в дългосрочен план. Изведени са и основни принципи на управление – ясно разпределение на отговорности, процедури за вземане на решения и мониторинг на резултатите.
Инструментариумът не предлага „едно решение за всички“, а по-скоро рамка и насоки, които могат да бъдат адаптирани според контекста на всяка отделна държава. Освен основния документ, са включени и допълнителни ресурси: примери от съществуващи регистри, шаблони, линкове към ръководства и стандарти, които биха били полезни в процеса на изграждане.
Нарастващото глобално бреме от хронични бъбречни заболявания прави създаването на такива регистри не просто полезно, а жизненоважно. ISN‑SharE‑RR предоставя инструментите и експертния опит, за да подкрепи страните в тази важна стъпка към по-добро бъбречно здравеопазване.
Повече информация на сайта на ISN: https://www.theisn.org/in-action/research/share-rr/isn-share-rr-toolkit/
